„…ziua în care am îndrăznit” – așa începe o postare pe pagina de FaceBook a Asociației Învingătorii Sclerozei Multiple. Pandemia de COVID-19 ne-a afectat chiar și pe cei sănătoși, iar pentru persoanele cu scleroză multiplă a fost extrem de dificil. Însă, cum scrie fondatoarea asociației, Simona Carolina Tănase, anul acesta, în plină pandemie, cu restricții și mari dificultăți, au reușit cu sprijinul Muzeului Țăranului Român să organizeze un eveniment deosebit care cuprinde expoziția ”Scleroza multiplă în artă”, conferință de presă și atelier de ergoterapie.

Oana Voicu: Simona, povestește-ne, te rog, despre această asociație care îi ajută pe pacienții cu sceroză multiplă să se informeze, să aibă acces la tratament și să ducă o viață de calitate. Cum a început totul?

Simona Carolina Tănase: Sufăr de  scleroza multiplă forma primar progresivă cu recăderi. La vârsta de șapte ani și jumătate, am avut un puseu de febră foarte mare. Era vorba despe o infecție de pojar, însă la vremea respectivă medicii nu au putut afla cauza febrei și virusul pojarului a apucat să atace teaca de mielină. O perioadă lungă după aceea nu am știut exact că am această afecțiune.

Diagnosticul sclerozei multiple, o poveste personală

Simona Carolina Tănase: Diagnosticul corect a fost pus de-abia în urmă cu 15 ani de către un medic curajos și confirmat apoi de mai multe analize. Acum 13 ani  m-am pensionat cu invaliditate de gradul întâi, după actele prezentate comisiei, nu după înfățișare, pentru că înfățișarea nu te lasă să crezi că aș putea să am o să am o astfel de maladie, atât de cumplită. Între timp am început să studiez și să cercetez ce aș putea să fac ca viața mea să devină un pic mai bună. M-am apucat să citiesc pe Google, la vremea aceea existau foarte puține informații pe internet. Am constatat că existau și foarte puține terapii complementare de tratament pentru scleroza multiplă primar progresivă. Am început să le încerc pe fiecare.

Erau câteva tipuri de tratamente complementare sugerate de medici, dar cea mai importantă la vremea respectivă era hipoterapia, adică terapia prin călărie. Am început să mă gândesc împreună cu prietena mea, care este și vicepreședinte al asociației, cum am putea să facem ca România să beneficieze de un centru de terapii complementare pentru pacienții cu scleroză multiplă. Am început să adunăm mai multe studii, dar încă nu am ajuns la o finalitate, deși am depus în jur de 20 de proiecte la Ministerul Sănătății, la Ministerul Muncii și am purtat discuții cu diverse persoane care ar avea posibilitatea financiară să ajute la construirea unui astfel de centru. Nu am reușit, dar abandonez ideea încă.

Asociația Învingătorii Sclerozei Multiple

Simona Carolina Tănase: În urmă cu 9 ani, am fondat la această asociație, Învingătorii Sclerozei Multiple. Nu trebuia să mai fie încă o asociație în România pentru scleroză multiplă la vremea respectivă, dar pentru proiecte cu Ministerul Sănătății, trebuia să fim constituiți că ONG.

Am înființat asociația și avem mulți membri la ora actuală. Asociația este cunoscută în țară și una dintre cele mai active în 2021, dintre asociațiile pentru scleroza multiplă din România. Am organizat foarte multe seminarii, conferințe în diverse localități din țară, ne-am distrat, am învățat. Am introdus termenul de ergoterapie în scleroza multiplă, ergoterapie prin desen, culoare, modelare de plastilină și ceramică.

Programe educaționale

Simona Carolina Tănase: Deviza noastră este: Nu lăsa scleroza multiplă să îți impună limite! iar acum folosim și #NuLasaSMsatiPunaLimite în mediul online. Tot ceea ce fac este în urma constatărilor personale și a interacțiunilor cu ceilalți pacienți, de la care aflu care sunt problemele. Le adun și mă gândesc.

Broșura „Scleroza multiplă, Cameleonul de fiecare zi”

Simona Carolina Tănase: Pe baza acestor infromații am făcut anul trecut în jur de 16 emisiuni medicale, iar anul acesta, în martie, am editat singura broșură din România despre scleroză multiplă „Scleroza multiplă, Cameleonul de fiecare zi”. Este atractivă, frumoasă, foarte clar scrisă. Am colaborat cu un medic neurolog pentru text și  cu un pictor pentru grafică. În total am distribuit 4500 de broșrui în în toate centrele de scleroză multiplă din țară. Momentan nu mai avem finanțare, dar cei care doresc să se informeze o pot găsi pe website-ul asociației. Este și în română și în engleză și nu există limită la descărcări.

Expoziția „Scleroza multiplă în artă”

Simona Carolina Tănase: În luna mai, de Ziua Internațională a Sclerozei Multiple, am organizat un eveniment care s-a numit „Scleroza multiplă în artă” – conferință de presă și o expoziție care a durat două săptămâni la Muzeul Țăranului Român, singurii care au dorit să colaboreze cu noi.

A fost o experiență care mi-a plăcut și mi-a a dat avânt.

Cartigrafierea situației pacienților de scleroză multiplă în România

Oana Voicu: Câți pacienți de scleroză multiplă sunt și ce probleme apar în zona de comunicare-educare?

Simona Carolina Tănase: La ora actuală sunt în jur de 15000 de pacienți cu scleroză multiplă. Din fericire cei mai mulți, un pic peste jumătate, au tratament prin programul național. Este un tratament cu care putem să spunem că e suntem la nivel european. Stăm foarte bine față de acum doi-trei ani, când nu aveam atâtea terapii și se intra destul de greu în programul național.

La ora actuală orice pacient diagnosticat, indiferent de vârstă, intră foarte ușor în program.

Accesul pacienților de scleroză multiplă la informații de calitate

Simona Carolina Tănase: Problema cea mai mare este cea informațiilor de calitate, care nu prea există în cazul sclerozei multiple în mediul online. Am înființat un website acum un an în care am publicat articole fie scrise de jurnaliști din domeniul medical, fie de kinetoterapeuți, farmaciști sau traduceri ale publicațiilor străine. În afară de noi mai există două sau trei website care publică articole despre scleroza multiplă. Din nefericire în momentul în care cineva este diagnosticat cu scleroză multiplă și începe să caute informții, se duce pe Facebook mai întâi, nu pe Google.

Informații despre scleroză multiplă mai pot fi găsite pe website-urile despre sănătate în general, însă la capitolul informații complete, corecte și detaliate website-ul nostru este cel mai cuprinzător.

Pe contul de Facebook al asociației public în fiecare zi informații informații medicale sau distribui articole de pe website.

Planurile de viitor ale asociației pentru educare și informare

Simona Carolina Tănase: În proporție de 95% lucrez singură, din păcate, în activitatea asociației și totul ține de starea mea fizică și cognitivă. Întâlnirile fizice au fost dificil de organizat în pandemie, așa că rămân emisiunile medicale în plan în viitorul apropiat.

Am inițiat un nou model de informare, de tipul întrebare-răspuns, pacientul întreabă, iar specialistul răspunde. Această emisiune poate fi accesată pe canalul de YouTube al asociației. Pentru acest proiect, asociația are finanțare până la sfărșitul anului, sperăm că vom avea și anul următor.

În continuare încerc să fac campanii de informare a publicului, mai ales pentru cei diagnosticați recent sau cei tineri. Este foarte important să continue tratamentul, pentru că mulți renunță atunci când încep să se simtă mai bine. Urmărirea tratamentului este destul de obositoare. Unii nici măcar nu anunță mediucul specialist când renunță. Se ghidează după părerile altor oameni sau pacienți, ceea ce este greșit pentru că experiențele diferă la fiecare. Tratamentul, odată început declanșează o serie de reacții în organism și dacă este întrerupt, starea pacientului nu are cum să se mențină la un nivel bun la nesfărșit.

Altă direcție de informare îi privește pe aparținători (familia și prietenii). Din păcate, există situații în care, după un timp de la diagnosticare, pacienții cu scleroză multiplă sunt excluși din viața socială. Oboseala este mare, mersul devine dificil și poți fi o povară pentru cei din jur și încet-încet se pot îndepărta. Urmăresc să informez cât mai mulți dintre aparținători și în final să îi fac să înțeleagă și să mențină o relație cât mai bună cu cei afectați de sceroza multiplă.

Centrul pentru terapii complementare pentru scleroza multiplă

Simona Carolina Tănase: Tot la capitolul plan de viitor, suntem singura țară din Europa fără un centru pentru terapii complementare în scleroza multiplă și mi-aș dori să reușim să avem unul și aici. Momentan în România, pacienții cu scleroză multiplă sunt direcționați către centre balneo-climaterice unde se fac terapii reumatologice, dintre care sunt potrivite doar câteva: kinetoterapie, nănol sau masaj. Casa națională asigură doar 21 de zile de terapie pe an pentru scleroza multiplă, la fel ca orice persoană sănătoasă, în condițiile în care scleroza multiplă este o boală cronică, foarte dificilă și degradantă.

Este important să se discute deschis despre scleroza multiplă, însă de multe ori persoanele publice care suferă de acestă afecțiune o ascund. Cred că, dacă s-ar face o campanie de conștientizare de către persoane cu vizibilitate, atunci publicul ar fi informat și în timp ar deveni mai receptiv la problemele cu care se confruntă o persoană cu scleroză multiplă și în consecință și calitatea vieții celor afectați ar fi ceva mai bună. Salma Blair este o astfel de persoană, dar ar putea fi mai multe. Ar fi bine să fie și în România astfel de susținători.

Emisiunile medicale de informare cu cât mai multe tipuri de specialiști sunt o prioritate în perioada următoare. Și sper să continui să organizez evenimente în format fizic care să îi aducă împreună pe pacienții cu scleroză multiplă. În lipsa întâlnirilor fizice, statul prelungit în casă pentru pacienții cu boli demielinizante este mult mai problematic decât pentru persoanele sănătoase. Îmi doresc să ne întâlnim și să celebrăm viața!

Un proiect educațional susținut de Asociația CREDU și Ropharma.