Despre hemofilie auzim foarte des și în contexte cât se poate de variate. Este o bolă considerată rară, care aparține, așa cum sugerează și numele, afecțiunilor hematologice. Ea apare atunci când anumite proteine care participă la procesul de coagulare a sângelui, lipsesc iar sângele nu se mai coagulează normal.

În continuare Valentin Brabete, vice-președintele Asociației Națională a Hemofilicilor din România, ne-a prezentat câteva lucruri importante despre modalitățile în care calitatea vieții oamenilor care suferă de poate fi îmbunătățită.

Valentin Brabete: Asociația Națională a Hemofilicilor din România  a luat ființă 1998. În această perioadă activitatea asociației a crescut, s-a adaptat la noile contexte și s-a diversificat. A pornit dintr-o nevoie a pacienților de avea acces la tratament, de a înțelege ce se întâmplă, de a purta o discuție cu autoritățile despre accesul la medicamente, dar și de la nevoia de a îmbunătăți calitatea vieții celor afectați de hemofilie. Momentan, urmărim trei obiective strategice: conturarea comunității la nivel național, (dar și la nivel internațional, în măsura în care putem), apoi educarea și informarea pacienților, familiilor acestora, specialiștilor și publicului general vis-a-vis de hemofilie și colaborarea cu autoritățile. Acest ultim obiectiv asigurară accesul pacienților la un tratament adecvat.

Programe educaționale desfășurate de Asociația Hemofilicilor din România

Oana Voicu:  Referitor la partea educațională, care ar fi  câteva exemple din ceea ce ați făcut?

Valentin Brabete:  În zona aceasta ne-am lărgit foarte mult portofoliul de proiecte și o să menționez câteva dintre ele.

„Weekend-urile în familie”

În primul rând, avem o serie de întâlniri cu pacienții, familiile acestora și specialiștii, pe care le denumim „Weekend-urile în familie”. În pre-pandemie însemna, în principiu fie un weekend petrecut în diferite regiuni ale țării, în care erau abordate diferite tematici axate pe subiect, fie weekend-urile dedicate grupurilor. De exemplu, avem weekend-uri dedicate familiilor nou diagnosticate.

Proiectul educațional „Zi de comunitate în spațiu deschis”

Din 2018, am început o serie de evenimente care se cheamă „Zi de comunitate în spațiu deschis”, pe care în 2020 le-am adus în spațiul virtual. Acest eveniment are de obicei loc în Ziua Mondială a Hemofiliei, 17 aprilie. Încercăm să petrecem o zi, cumva ca un fel de sărbătoare, în care să simțim că suntem o comunitate. Avem subiecte cu titlu informațional, cu titlu de cunoaștere sau de creștere a comunității.

Proiectul educațional „Academia de Hemofilie”

Proiectul pe care îl considerăm Nava-mamă din acest portofoliu este „Academia de Hemofilie” care a depasit deja a 6-a ediție. Este un eveniment care durează o săptămână (câteva eduiții au avut loc la Brașov) și în cadrul căruia invităm specialiști din diferite domenii: avocați, psihologi, medici hematologi, medici ortopezi, medici de recuperare. Încercăm să avem o abordare multi-disciplinară. Practic e o săptămână educațională. Programul este încărcat, cu activități de dimineață până seara. Pe agendă sunt activități în aer liber, dar sunt și activități de informare și cunoastere a bolii și a tratamentului.

Noi subiecte în educație

Relativ recent, am început să deschidem subiectul tulburărilor de coagulare a sângelui în cazul femeilor. O discuție pe care n-am avut-o neapărat până acum și pe care intenționăm să o abordăm din ce în ce mai des, pentru că ne-am dat seama că e un con de umbră neexplorat.

Comunitatea internațională

Noi ne inspirăm foarte mult din ceea ce se întâmplă din cadrul internațional. În internațional este o comunitate foarte bine definită  și cumva pentru noi e un glob de cristal în care noi vedem viitorul, pentru că în general cei din afară sunt cu câțiva pași înaintea noastră. Așa ne formăm și noi o opinie de ce urmează și știm ce putem îmbunătății. Practic e un avantaj pentru noi.

Proiectul educațional „Pe Cărări de munte”

În toamna aceasta, am pornit un proiect pilot care atinge partea de educație, „Pe Cărări de munte”. Vine cu un mesaj foarte puternic. De ani de zile noi susținem că un pacient cu hemofilie, care are acces la tratament, poate avea o viață normală. Iată că acum chiar poate, și o dovedim cu o gașcă de șapte pacienți tineri și câțiva alți voluntari, ajunși pe munte. A fost o experiență deosebită. Aveam toate măsurile de siguranță luate. Cu acest proiect am dorit să promovăm un stil de viață sănătos, importanța mișcării. A trebuit să ne pregătim fizic pentru o experiență de genul acesta, în speranța că va fi o motivație inițială pentru a păstra acest nivel de activitate fizică și post-aventură.

Proiecte educaționale viitoare

Oana Voicu:   Ce proiecte aveți planificate pentru anul viitor?

Valentin Brabete: Deocamdată încercăm să consolidăm și să mergem mai departe cu proiectele pe care le avem, le ducem la edițiile următoare. După cum spuneam, despre „Pe Cărări pe munte”, a fost un proiect pilot și anul viitor dorim să-l facem într-o variantă mai extinsă, cu mai mulți participanți.

De asemenea sperăm ca de la anul să putem să reluăm întâlnirile fizice pentru că anul acesta am avut foarte puține, câteva în vară și una la început de septembrie, după care am intrat din nou în online. Întâlnirile față în față fac o diferență foarte mare pentru pacienți sau în relația medic-pacient.

Hemofilia în România

Oana Voicu: Care este incidența hemofiliei la noi în țară? Care este nevoia de informare publică și unde sunt breșele de comunicare și informare pe care le-ați constatat până acum?

Valentin Brabete: Hemofilia este o boală rară. Ar trebui să fim 1600-2000 de pacienți la nivelul țării, conform datelor statistice. Nu există un registru al pacienților, dar putem să măsurăm câți pacienți ajung la spital în fiecare an, mulțumită datelor furnizate de Casa Națională de Asigurări de Sănătate. La spital ajung cam 1000 de pacienți pe an. Undeva e o discrepanță. Sigur că o parte din ei îi știm, au plecat din țară din varii motive. Pe de altă parte, suntem convinși că există o problemă în ceea ce privește diagnosticarea.

Comunicarea sau lipsa comunicării

În mod paradoxal, cele mai mari probleme în privința comunicării sunt în sistemul medical, din păcate. Comunicare dintre diverși actori, care intră în acest ecosistem din care facem și noi parte și ai cărui beneficiari ar trebui să fim, este deficitară. Probleme de comunicare între casele județene de sănătate, între casele județene și spitale, între departamentul care face achizițiile în spitale și medicii curanți, sunt principalele obstacole în comunicare și evident că de acolo apar și altele. Cred că în continuare rămâne o problemă pe care noi am încercat să o abordăm și să îi schimbăm cumva amplitudinea, în felul în care putem.

Relația medic-pacient

La nivelul comunicării, relația medic-pacient este foarte importantă, însă din păcate s-a tot erodat din lipsa timpului. În spital nu prea e timp. Medicii specialiști care tratează hemofilie sunt cei mai mulți medici hematologi și doar o parte dintre aceștie sunt medici specialiști în hemofilie. Pacienții cu hemofilie sunt o mică parte dintre toți pacienții cu afecțiuni hematologice. Sunt și medici care au preponderent pacienți cu hemofilie sau cu coagulopatii, dar majoritatea au pacienți care suferă de multe alte boli. Timpul pe care îl au pacienții cu medicii în spital e foarte limitat, iar noi încercăm să construim un context în afara spitalelor ca să se restabilească aceasta comunicare, pentru că, din fericire vorbim, din în ce în ce mai mult o abordare personalizată. Noi vorbim de ea de ani de zile, iar acum începe să se și întâmple. Paleta de tehnologii și tratamente care urmează să apară pe piață e foarte mare. Și atunci, întorcându-ne puțin la subiectul educație, nevoia de educație în rândul specialiștilor, cât și în rândul pacienților crește foarte foarte mult. Prin toate întâlnirile de până acum, încercăm să pregătim terenul pentru acest orizont.

Educația este cheia unei vieți de calitate pentru pacienții care suferă de hemofilie

Oana Voicu:  Ce întrebare v-ați fi dorit să vă fie pusă mai des atunci când vorbiți despre hemofilie?

Valentin Brabete: Cred că educația este extrem de importantă. Impactul și contribuția informațiilor la nivel individual joacă un rol esențial în gestiunea bolii pentru că un pacient educat deține controlul afecțiunii sale, știe, înțelege ce se întâmplă, înțelege unde îi sunt limitele sau ce este în afara limitelor proprii. La acest nivel de educare, efectele se observă în calitatea vieții. Dacă am control mai mult, știu ce să previn, știu la ce să mă aștept. În cazul meu și în cazul multor altor pacienți, primul prag de autonomie pe care l-am atins, a fost momentul în care am învățat să-mi administrez singur tratamentul intra-venos. Și acest lucru, mi-a dat și mie și familiei o libertate pe care nu o avusesem până atunci. Nu o experimentasem pentru că întotdeauna viața mea fusese legată de un spital care se afla în aproapiere.

Alt beneficiu al educației este că lărgește foarte mult orizontul cunoașterii, care apoi schimbă mentalități. Noi ne-am confruntat și ne luptam de ani de zile să schimbăm mentalitatea că noi suntem în România, unde accesul la tratament și calitatea acestuia sunt deficitare. Însă am încercat să largim perspectiva și să ne uităm în alte țări astfel încât din pierzător pasiv sau pierzător agresiv să devenim învingători.

Apoi cred că toate evenimentele educaționale creează cea mai mare bucurie, dar și o infrastructură, o rețea de oameni și e superb să vezi cum se conectează oamenii. Impactul conexiunilor asupra pacienților este acela că ne dă siguranță, în ideea că nu ești sigur. Dacă am curiozități, știu unde să mă duc. Dacă am întrebări, am pe cine să întreb. Și în raport cu medicii, cum spuneam și mai devreme, se schimbă complet relația și automat se îmbunătățeste viața tuturor, inclusiv a medicilor. Apoi, cred că toate contextele educaționale oferă prilej de bucurie, dar și beneficiul unei infrastructuri – o rețea de oameni. Să observi cum se conectează acești oameni este superb, iar impactul conexiunilor asupra pacienților este de neprețuit: oferă siguranța de a nu fi singur. Dacă apar curiozități, știi unde să cauți sau pe cine să întrebi. Și în raport cu medicii, cum spuneam și mai devreme, se schimbă complet relația și automat se îmbunătățeste viața tuturor.

Un proiect educațional susținut de Asociația CREDU și Ropharma.