Endometrioza este una dintre cele mai comune afecțiuni ginecologice ale femeilor tinere și  în același timp una dintre bolile diagnosticate cu o mare întârziere. În cifre exacte, la nivel european se estimează că între 10-15% dintre femeile cu vârste între 15 și 45 de ani suferă de endometrioză, iar timpul scurs între primele simptome și diagnostic este în medie de 7 ani (date calculate pentru populația ţărilor vorbitoare de limbă germană)[1].

Statistic vorbind, 70-80% dintre femeile care au dureri cronice în partea inferioară a abdomenului, vor primi un diagnostic de endometrioză. Acest simptom este deseori ignorat, iar endometrioza rămâne nediagnosticată și în consecință, netratată[2].

Partea bună este că endometrioza poate fi tratată, existând mai multe forme de tratament disponibile, însă informații complete și corecte se pot afla numai de la medicul specialist, această patologie necesitând o profundă cunoaștere si expertiză.

Mai multe informații despre endometrioză, diagnostic și tratament ne-a oferit Doamna Prof. Dr. Elvira Brătilă, medic primar obstetrică –ginecologie, Profesor ȋn cadrul UMF „Carol Davila”, Șef de Clinică în cadrul Spitalului clinic de Obstetrică Ginecologie “Prof. Dr. Panait Sȋrbu”.

Oana Voicu: Cum se desfășoară evenimentele de informare și educare în endometrioză?

Prof. Dr. Elvira Brătilă: Până să vină pandemia realizam două sau trei întâlniri cu pacientele, în care ele ne puteau pune întrebări pe această temă și primeau răspunsurile specialiștilor noștri. Participa întreaga echipă, noi fiind o echipă mare compusă din chirurg ginecolog, chirurg generalist, urolog, specialist ȋn infertilitate, nutriționist, psiholog etc. Anul trecut am început în format online și chiar a fost surprinzător pentru că am avut peste 3000 de paciente la întâlnirile online. Planificasem un eveniment de două ore, dar în realitate fiecare eveniment a ținut peste trei ore, pacientele fiind extrem de interesate de subiect.

Oana Voicu: Aveți evenimente speciale, de educație dedicate tinerelor?

Prof. Dr. Elvira Brătilă: Pentru acest segment, am organizat împreună cu asociaţii de paciente care suferă de endometrioză  diferite programe de educare a adolescentelor în școli. A fost destul de dificil pentru că trebuia delegat un coleg tânăr să participe, în plus era necesară și aprobarea conducerii școlii. Odată cu pandemia, programul acesta pentru educarea adolescentelor nu a mai putut continua. Informarea tinerelor este necesară. Ar trebui gândită în așa fel încât ele să aibă un mijloc de informare despre ce se întâmplă cu durerile la menstruație, când sunt normale, când sunt anormale, cât durează,  când să se prezinte la medic. Cred că este important, în primul rând, să dezvoltăm o platformă digitală care să conțină materiale educaționale într-un format potrivit.

Oana Voicu: Care este segmentul de vârstă afectat de endometrioză?

Prof. Dr. Elvira Brătilă: Din păcate, endometrioza afectează femeile tinere în perioadă fertilă, așa că afectate cu preponderenţă sunt femeile până în 45 de ani. Cele două mari probleme ale lor sunt gestionarea bolii în sine, endometrioza și infertilitatea. Aceste femei tinere se zbat între dorința de a avea un copil, mai bine spus neputința de a-l avea și boala cu toate simptomele ei. De multe ori diagnosticul este pus târziu sau tratamentul este neadecvat. Dacă tratamentul nu este cel corect, ele pierd perioada în care ar putea să procreeze, iar aceasta este o problemă serioasă. Legat de acest subiect, am făcut chiar o sesiune de informare bazată exclusiv pe infertilitate și implicaţiile ei, ȋn cadrul departamentului nostru de infertilitate din Spitalul „Prof. Dr. Panait Sȋrbu”.

Oana Voicu: Când a fost înființată Societatea de Endometrioză și Infertilitate Est-Europeană?

Prof. Dr. Elvira Brătilă: În 2017, alături de colegi profesori din specialitatea noastră, de obstetrică-ginecologie, am înființat Societatea de Endometrioză și Infertilitate Est-Europeană (https://eesei.eu). Endometrioza este din ce în ce mai mult conștientizată atât de paciente, cât și de către colegi, ca o afecțiune greu de diagnosticat și greu de tratat. Este o afecțiune parșivă, cu o simptomatologie polimorfă care întârzie diagnosticul. De cele mai multe ori tratamentul corect este greu de stabilit pentru că este o combinație între tratament medical, chirugical și homeopat. Necesită o anumită experiență a medicilor. Un alt aspect este că boala afectează pacienta tânără în perioada fertilă și crește riscul de infertilitate. Natalitatea noastră oricum este scăzută și atunci ne-am gândit la înființarea acestei societăți în primul rând pentru rolul educațional, atât pentru medici cât și pentru paciente.

Oana Voicu: Website-ul eesei.eu  este o platformă educațională pentru endometrioză, ce informații conține?

Prof. Dr. Elvira Brătilă: Website-ul nostru a fost creat pentru ambele categorii, pentru paciente și pentru colegii doctori. În ianuarie 2020, tot în sprijinul colegilor doctori am înființat o secțiune de e-learning în care colegii pot să învețe anumite procedee chirurgicale minim invazive. Pentru paciente, platforma oferă materiale informaționale despre infertilitate. Am încercat să venim în întâmpinarea colegilor noștri cu informaţii corecte și să diseminăm expertiza noastră ȋn gestionarea cazurilor complexe. În timpul pandemiei, ne-au lipsit întâlnirile în format fizic și conferințele transmise live din sala de operații.

Oana Voicu: Societatea de Endometrioză și Infertilitate Est-Europeană este în legătură cu alte entități de profil la nivel european?

Prof. Dr. Elvira Brătilă: Deși era cea mai tânără societate de profil din specialitatea obstetrică-ginecologie, chiar din primul an de la înființare, a fost una dintre cele mai active societăți. Am organizat întâlniri pentru paciente, workshopuri pentru colegi cu demonstrații practice atât în ceea ce privește diagnosticul, cât și în ceea ce privește tratamentul, congrese cu transmisii în direct din sala de operații de la colegii din afara ţării. Anul trecut am primit ca recunoaștere profesională, atât a mea cât și a societății, includerea în European Endometriosis League, eu devenind membru în  Board-ul Științific al European Endometriosis League.

Ghidul Național de Endometrioză

Oana Voicu: Ce materiale oficiale despre endometrioză există în România?

Prof. Dr. Elvira Brătilă: Alt lucru foarte bun în abordarea endometriozei este că în 2019 am reușit să publicăm sub egida Societății de Obstetrică-Ginecologie din România  Ghidul Național de Endometrioză, ghid apărut ȋn Monitorul Oficial. Este primul ghid național de practică în endometrioză, atât de diagnostic cât și de tratament.

Pentru pacientele care suferă de endometrioză

Prof. Dr. Elvira Brătilă: În zona de pacienți, înainte de pandemie întâlnirile erau organizate de două-trei ori pe an. După pandemie, am avut mai multe întâlniri online cu peste 3000 de participante și așa cum vă spuneam, timpul nu a fost suficient pentru toate întrebările. Pentru că interesul este foarte ridicat, urmează să mai organizăm anul acesta astfel de evenimente de conștientizare și informare asupra endometriozei și implicaţiilor sale.

Endomedicare Academy – un concept pluridisciplinar în abordarea endometriozei

Prof. Dr. Elvira Brătilă: În 2017 am înființat Endomedicare Academy, un centru de endometrioză în care se tratează cazurile complexe. Am elaborat o broșură pe care am pus-o la dispoziția pacientelor tocmai pentru a înțelege cât mai ușor ce înseamnă intervenția chirurgicală și mă refer la cele care necesită o intervenție chirurgicală. Ȋn broșură am inclus pe lângă informaţia medicală și o serie de elemente utile, ȋncercând să surprindem prin ce trec pacientele din punct de vedere emoțional ȋn pregătirea intervenţiei și post-intervenţie, la ce să se aștepte înainte de operație, în timpul operației, ce înseamnă reintrarea ȋn rutină și reluarea vieții după operație. Am dorit să mergem pe ideea că viața nu se termină cu endometrioza, nu e cancer chiar dacă recidivează, chiar dacă afectează fertilitatea. Poți să ai un mod de viață cât mai aproape de normal și cred că acesta este un lucru important, calitatea vieții după intervenţia chirurgicală abordată multidisciplinar.

Oana Voicu: Care este drumul pacientei de endometrioză de la simptome, la diagnostic și tratament?

Prof. Dr. Elvira Brătilă: O pacientă tânără care este diagnosticată cu această boală automat își pune foarte multe întrebări și nu întotdeauna găsește răspunsul. Începe să caute pe internet, pe forumuri și nu toate informațiile sunt adevărate. De cele mai multe ori sunt informații false care denaturează realitatea. Se întâmplă exact ca în publicitate, vezi tot felul de promovări care nu sunt neapărat adevărate. Pentru aceste paciente căutarea informaţiilor și drumul către diagnostic și tratament sunt ca un labirint. De cele mai multe ori le văd la consultații și le spun că dacă vor continuă să meargă din medic în medic, căutând panaceul universal sau tratamentul minune, vor pierde timp și boala poate rămâne nerezolvată. Unii oameni înțeleg, alții nu. Asta e natura umană, să își pună întrebări și să caute răspunsuri. Însă în medicină nu ar trebui să fie chiar așa. Medicina a evoluat și dacă ai o boală, mai întâi cauți profesionistul, pe cel specializat ȋn boala respectivă și centrul care are experiență reală în diagnosticul și tratamentul acelei boli. Alt aspect important este că boala afectează fertilitatea și practic trebuie să ai sfatul unui medic care știe nu doar să o opereze, ci trebuie să știe   noțiuni de infertilitate a cuplului, pentru a da cel mai bun sfat pacientei. Endometrioza nu înseamnă doar tratament chirurgical, tratarea ei presupune o combinație de modalități terapeutice și aici intervine experiența, să știi ce să prescrii fiecărui caz în parte.

Endometrioza la nivel național

Prof. Dr. Elvira Brătilă: La nivel național se vorbește de 10%. Însă eu cred că numărul cazurilor este mai mare de acest procent și va fi mai mare din două motive. În primul rând, , menarha, prima menstruație apare la vârste din ce în ce mai mici. Apoi, sunt factorii epigenetici pe care din păcate nu am putut să îi identificăm pe toți ca fiind factori ce influențează apariția endometriozei. O populație cu o menarhă apărută devreme și care amână procreerea duce inevitabil la creșterea incidenţei endometriozei. Și aici vine rolul important al educației tinerelor. Cariera este importantă și copilul ajunge pe un plan secund în prima parte a vieții tinerei adulte, iar lucrurile trebuie gândite foarte bine. Dacă inițial ideea de social freezing, adică înghețarea ovocitelor la pacientele cu endometrioză sau la cele cu rezervă ovariană scăzută, părea ceva greu de acceptat, acum chiar pacientele vin cu această idee. Eu spun că un sfat bun îți poate schimba cursul vieții oricând.

Oana Voicu: Care sunt planuri de viitor în endometrioză?

Prof. Dr. Elvira Brătilă: În primul rând, continuăm demersul de a fi cât mai aproape de paciente, cu informații cât mai corecte din punct de vedere medical, ce înseamnă bloala aceasta, ce presupune tratamentul ei, ce presupune abordarea ei când este asociată cu infertilitatea. Toate acestea le facem pentru a crea un mediu educațional cât mai facil de accesat de adolescente și tinerele femei.

Altă direcție la fel de importantă este educația și informarea permanentă a colegilor noștri în ceea ce privește diagnosticul și tratamentul endometriozei. Anul acesta, în martie am organizat un Masterclass de endometrioză sub egida European Endometriosis League și am deschis astfel anul, într-un moment în care nimeni nu credea că se poate realiza un astfel de eveniment, dar până la urmă lucrurile s-au așezat cu succes.

Endometrioza nu este sfârșitul drumului…

Prof. Dr. Elvira Brătilă: Ne dorim să strângem în jurul nostru cât mai multe ONG-uri care să ne ajute să convingem pacientele că endometrioza nu este sfârșitul drumului, că există soluţii, resurse, că sunt mijloace terapeutice să o tratăm, că poţi avea o viață frumoasă și cu această boală. Diferenţa o va face ȋntotdeauna și perspectiva din care privim lucrurile ȋn viaţă, iar echipa noastră a transmis ȋntotdeauna către paciente un mesaj de optimism și de speranţă ȋn mai bine.

Surse:

• European Endometriosis League, https://euroendometriosis.com/about/endometriosis/ (data accesării: 8/12/2021)
• Societatea de Endometrioză și Infertilitate Est-Europeană, https://education.eesei.eu/ (data accesării: 8/12/2021)

[1] European Endometriosis League, https://euroendometriosis.com/about/endometriosis

[2] European Endometriosis League, https://euroendometriosis.com/about/endometriosis

Un proiect educațional susținut de Asociația CREDU și Ropharma.