Otilia Stanga ne vorbește despre Asociația Română a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare, despre acțiunile asociației în ceea ce privește educarea în sănătate a pacienților cu această afecțiune, dar și despre provocările pe care le întâlnesc în lupta pentru combaterea crizei de imunoglobulină

Inumodeficiențele primare

Oana Voicu: Spuneți-ne câte ceva despre asociația din care faceți parte.

Otilia Stanga: Mă numesc Otilia Stanga și reprezint Asociația Română a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare. Asociația a fost înființată în 2010 de membrii fondatori, eu m-am alăturat ulterior. Aceasta are scopul de a ajuta pacienții cu imunodeficiente primare să acceseze tratamentul. Pe vremea respectivă nu exista în România tratament pentru pacienții adulți. Cu alte cuvinte, copiii primeau, dar odată cu împlinirea vârstei de 18 ani nu mai aveau acces la tratament.

Acesta a fost scopul inițial al asociației. La momentul actual luptăm pentru dreptuile pacienților cu imunodeficiențe primare, mai ales ca aceștia să aibă un diagnostic în timp util.

Imunodeficențele primare reprezintă un grup de boli. Sunt peste 400 la momentul actual și au în comun faptul că sistemul imun al pacientului nu funcționează așa cum trebuie.

Caracteristicile generale sunt infecțiile mult mai frecvente și mai severe decât la populația generală, care nu răspund la tratament la fel de ușor și de multe ori sunt cu un agent patogen neobișnuit, adică un microb, spre exemplu, care la omul sănătos nu provoacă boală.

Oana Voicu: Ce faceți dumneavoastă la nivel de educare a pacientului în ceea ce privește această afecțiune? Ce faceți ca pacienții să devină mai informați, mai educați? Cum ajungeți la ei la nivel de comunicare?

Otilia Stanga: Asociația noastră are două paliere de educație. Fiind vorba de niște boli rare, ele sunt foarte puțin cunoscute atât la nivel de public general, cât și în cazul societăților medicale.

Sunt foarte puții medici în România care știu ce este o imunodeficiență primară și chiar dacă știu nu se gândesc la ea, nu pun la un loc simptomele pacientului ca să ajungă cu gândul către o imunodeficiență primară.

De aceea, foarte mult din educația noastră se axează pe partea de educare a medicilor, în primul rând. În al doilea rând, avem și pentru pacienți broșuri cu diverse informații publicate pe site-ul nostru, avem un webbinar, avem anual o conferință a pacienților cu imunodeficiențe primare unde invităm medici să le povestească despre această afecțiune și încercăm să îi educăm pe cât posibil, nu numai cu privire la boală, dar și despre stilul de viață sănătos pentru că alimentația, igiena și exercițiul fizic ajută foarte mult.

Oana Voicu: Puteți să îmi povestiți despre ultima conferință? Când anume și pe ce temă a fost? Cum reacționează pacienții la informațiile primite acolo?

 Otilia Stanga : De regulă ținem conferințe pentru pacienți în luna aprilie, în săptămâna imunodeficiențelor primare, între 21 și 29. Tematica este diversă. Le explicăm ce sunt imunodeficientele primare, am avut ultima oară o prezentare despre rolul vitaminei D, vorbim despre complicațiile care pot să apară, de importanța unei bune colaborări cu medicul; spectrul discuțiilor este foarte larg.

Oana Voicu: Ce anume faceți pentru medici la nivel de educare?

Otilia Stanga: Pentru medici organizăm webbbinare și avem broșuri care se adresează direct medicilor. De exemplu, avem o broșură specială pentru medicii de familie, pe care o considerăm cea mai importantă întrucât cu medicul de familie pacientul are cel mai mult contact.

Așadar, dacă un pacient face infecție în mod repetat, poate are și o boală autoimună, probleme pulmonare și așa mai departe, trebuie ca medicul să se gândească la toate aceste simptome la un loc și nu să ia fiecare episod în parte.

Criza de imunoglobulină

Oana Voicu: Cum îi recrutați pe medici să participe la aceste webbinare?

Otilia Stanga: Cu ajutorul altor medici, nu putem pe cont propriu. Încurajăm medicii care fac parte din asociație să participe la tot felul de conferințe. Avem interes pe foarte multe direcții. De exemplu, foarte mulți pacienți au afecțiuni gastrointestinale. Totodată, ne adresăm pneumologilor întrucât fără imunoglobulină pacienții ajung invariabil să dezvolte bronșiectazie.

Așa cum am spus, spectrul este foarte larg, dar deocamdată acestea sunt cele mai importante. Avem medici care sunt foarte apropiați de pacienți și luptă foarte mult pentru drepturile lor.

Cu siguranță vă amintiți de criza de imunoglobulină care a avut loc recent. Pacienții cu imunodeficiențe primare nu pot trăi fără imunoglobulină. Pentru ei imunoglobulina înseamnă viață. Nu există un tratament de substituție, iar imunoglobulina nu se fabrică ca paracetamolul sau alte medicamente din substanțe chimice, ci este un produs derivat din sânge.

Depinde foarte mult de numărul de donatori. Imunoglobulina este obținută, practic din plasma umană, de aceea niciodată nu este în cantități suficiente. Nu ne ajută nici faptul că România nu colectează plasmă în vederea fabricării de medicamente. Se colectează plasmă care se administrează direct în spitale pentru diverse afecțiuni, dar din plasma recoltată la noi nu se pot obține medicamente.

Una dintre campaniile noastre mari a fost una de conștientizare pentru autorități în vederea importanței colectării de plasmă în România pentru a se crea accesul la tratament.

Oana Voicu: Sună foarte interesant. Ne puteți povesti despre această campanie? Ce anume ați făcut? Cât a durat?

 Otilia Stanga : Sigur că da. Avem inclusiv o serie de videoclipuri atât cu pacienții, cât și cu diverse vedete care au vrut să se alăture campaniei noaste. Din păcate, odată cu apariția pandemiei a fost mai dificil să acționăm în această direcție, iar faptul că sediul asociației este în Timișoara, nu în București a îngreunat și mai mult lucrurile.

Am organizat un eveniment în Senatul României unde am avut invitați din toate partidele politice, reprezentanți ai centrelor de transfuzie din țară, ministrul sănătății, diverși deputați și senatori, reprezentanți ai comisiilor de sănătate, presă și alte asociații de pacienți.

Oana Voicu: Ce planuri aveți pe viitor?

Otilia Stanga: Vom continua cu siguranță, proiectele existente și sperăm ca în viitorul apropiat să ajungem la un consesns cu autorităților în ceea ce privește plasma. La momentul actual avem două tipuri de imunoglobulină pe piață: una care se administrează subcutan, iar celelalte care se administrează intravenos. Dacă în ceea ce privește tratamentul subcutan, pe moment nu sunt probleme, pacienții care sunt pe tratament cu administrare intravenoasă, în continuare nu au acces în mod constant la imunoglobulină. Aceștia primesc fie doze mai mici, fie mai rare. Așadar ne luptăm cu aceeași problemă în continuare.

Un proiect susținut de Asociația Credu și Ropharma.