Ovidiu Lazăr este responsabil cu Strângerea de fonduri și comunicarea în cadrul Asociației Române Anti-SIDA. El ne-a povestit mai multe despre activitatea lor, despre cum comunică cu instituțiile, dar și multe altele.

1. Vă rog să ne povestiți câteva informații generale despre societatea dumneavoastră?

Asociația Română Anti-SIDA (ARAS) a fost înființată în 1992, ca o voce a unor oameni nemulțumiți de răspunsul guvernamental la epidemia de HIV/SIDA din acea vreme din România. Misiunea noastră este ameliorarea calității vieții prin activități de prevenire a infecției cu HIV, Hepatite B,C, TB, BTS (boli sexual-transmisibile). Ne atingem această misiune prin campanii de informare, educare, comunicare, testare și consiliere privind HIV, HBV, HCV, BTS, prin reducerea riscului de infectare pentru persoanele cele mai expuse (persoane vulnerabile) și servicii medico-sociale comunitare. Astăzi suntem implicați în proiecte de educare pentru tineri, oferim servicii de testare pentru HIV, Hepatita B, C și screening, oferim servicii stomatologice, avem servicii de terapie indivudală și nu în ultimul rând oferim servicii de educare, informare și prevenire pentru categorii sociale vulnerabile, de la familii cu un nivel social sau economic precar la categorii sociale precum femei trans sau bărbați care fac sex cu bărbați. Suntem una dintre cele mai cunoscute organizații nonguvernamentale din România din domeniul promovării educației HIV și avem o expertiză științifică probată de timp dar și de proiectele pe care le-am desfășurat. ARAS este în prezent membră a Coalition Plus, o uniune internațională de ONG-uri comunitare din domeniu HIV și Hepatite virale și face parte din diverse alte organizații internaționale sau grupuri de lobby pentru a promova dreptul la sănătate, drepturile individuale sau dreptul la informare corectă și transparentă a tuturor categoriilor de public.

2. Ce acțiuni de educare a publicului desfășurați?

Cel mai recent proiect pe care l-am desfășurat chiar în 2021 a fost în parteneriat cu o televiziune privată din România. Trustul media, prin echipa sa de management, a dorit să ne susțină programul „Educație pentru Tineri” prin care am țintit cu informații și training-uri tineri din licee dar și utilizatori de rețele sociale.

În fiecare centru ARAS din București și Cluj, punem la dispoziția publicului general consilieri sau terapeuți cu care pot discuta despre orice dilemă pe care o pot avea cu privire la sănătate, prevenirea bolilor cu transmitere sexuală, despre tratatemente sau înregistrarea beneficiarilor depistați pozitiv cu o infecție virală în sistemul asigurărilor sociale și medicale publice.

3. Câți pacienți suferă de această afecțiune?

Depinde de reperul pe care vi-l propuneți să-l aveți în citirea unor cifre. ARAS se raportează mereu la datele pe care le are intern și la cele oferite de Ministerul Sănătății. România era în plină dictatură când epidemia de HIV făcea ravagii în alte state democratice și datele statistice de la noi sunt viciate înainte de 1989. Treizecișidoi de ani mai târziu, avem date care pot să confirme că virusul există și că ne confruntăm an de an cu probleme care țin atât de depistarea virusului cât și cu probleme de acces la tratement pentru persoane diagnosticate. Conform Raportului Compartimentului pentru Monitorizarea şi Evaluarea Infecției HIV/SIDA în România din cadrul INBI „prof. dr. Matei Balş”, începând cu anul 1985 și până la data de 31 decembrie 2020, la nivel național au fost înregistrate 25.468 cazuri cumulate de HIV/SIDA (care includ și persoanele decedate în acest interval). Dintre acestea,  în 2020 au fost înregistrați circa 16.848 pacienți în viață și circa 432 de cazuri noi depistate în 2020. Datele pentru 2021 urmează să fie strânse în 2022, deoarece ele se raportează cu o decalare față de anul anterior.

Dar vă puteți uita ulterior la distribuția cazurilor în funcție de categorii de vârste, categorii sociale sau metode de transmitere. Cele mai afectate persoane sunt cele mai expuse prin comportamente cu risc – de exemplu, întrețin raport sexual vaginal sau anal neprotejat cu parteneri multipli, consumatori de droguri injectabile etc. – prin expunere involuntară, sau în condiții sociale precare. Discriminarea (de gen, socială, sexuală, etc) crește riscul de infectare dar și de transmitere în comunitate prin acces limitat la servicii de sănătate și sociale. ARAS are în baza sa de date peste 600 de beneficiari anuali care au acces la consiliere, testare sau tratament.

4. Cum este afectată calitatea vieții de această afecțiune?

Vă puteți imagina că infectarea cu HIV nu este tocmai un diagnostic ușor de digerat. Dar spre deosebire de perioada anilor 80, astăzi există tratamente care blochează multiplicarea virusului în organism și care ajută pacientul să ducă o viață obișnuită. Virusul afectează sistemul imunitar iar fără tratament și fără un sistem imunitar, pacientul poate fi în risc de pierdere a vieții dintr-o simplă răceală. Deci când vorbim de calitatea vieții cred că trebuie să luăm în calcul mai mulți factori. Din punctul nostru de vedere, primul factor care poate influența în bine calitatea vieții unui pacient seropozitiv, este accesul la tratament. Sunt încă multe persoane diagnosticate HIV pozitiv care nu sunt în tratament . Tratamentul nu este doar un mod de stopare a evoluției bolii, dar este și un mijloc important de prevenire a transmiterii. Persoanele în tratament antiretroviral ajung cu încărcătura virală NEDETECTABILĂ și astfel virusul HIV, care există în continuare în organism este NETRANSMISIBIL. Testarea este importantă pentru toată populația pentru diagnosticarea și intrarea în tratament precoce. Astfel, reducem viteza de transmitere a virusului. Al doilea factor care contribuie la o calitate a vieții este un sistem medical specializat și personal medical informat și capabil să trateze orice afecțiune „oportunistă” fără discriminare și fără măsuri de protecție exagerate și nejustificate. Deoarece o persoană care trăiește cu HIV în tratament antiretroviral este un om funcțional, el se poate confrunta și cu alte tipuri de boli – de la boli sezoniere, la boli specifice cauzate de imunodepresia HIV – iar sistemul medical trebuie să răspundă corespunzător nevoilor unor astfel de pacienți. Dar noi, ca societate, încă nu avem foarte bine implementate astfel de servicii.

Un alt factor este asigurarea unor servicii medicale de testare și tratament predictibile. Testarea HIV era gratuită prin asigurarea de sănătate de la stat, pentru orice angajat. Până când o guvernare din 2016 le-a scos de pe lista serviciilor gratuite. Astăzi, testele HIV sunt decontate de stat doar pentru femei însărcinate sau pentru cupluri care au nevoie de certificat medical la căsătorie. Ceea ce este evident o inepție, ca să nu mai vorbim de discriminare.

În cadrul ARAS, testarea HIV este disponibilă tuturor. În eventualitatea depistării cu HIV, oferim servicii de suport, de consiliere și suport psihologic pentru diagnostic și intrarea în tratament. O persoană care trăiește cu HIV este obligată de stat să facă teste de sânge de două ori pe an iar tratamentul se distribuie lunar prin farmaciile cu circuit închis ale spitalelor. Am putea spune că persoanele infectate cu HIV, ca toți cei cu boli cronice, sunt monitorizate și pot astfel să surprindă orice afecțiune „oportunistă” incipientă și să o trateze precoce. Prin comparație cu persoanele aparent sănătoase, acestea din urmă care merg la medic ocazional și care nu-și monitorizează starea de sănătate. Dar tratamentul și accesul la tratament râmân o problemă reală în România pentru persoanele cu boli infecțioase. Ne confruntăm cu crize anuale  de tratament, cu pacienți care sunt disperați că nu au tratament în farmaciile de spital de unde pot ridica rețetele, cu dezinteresul Guvernului pentru sănătatea publică și pentru pacienții cu boli infecțioase. Și după ce trecem de acești factori să zicem, externi, de care depinde calitatea vieții unui pacient HIV, putem vorbi de factorii sociali, culturali sau personali care pot afecta calitatea vieții.

De exemplu, indiferent că vorbim de oameni cu sau fără o afecțiune sau de persoane care trăiesc cu HIV, un mediu de viață echilibrat, constructiv și care oferă suport emoțional ajută enorm. Și această calitate a vieții obținută prin echilibrul social, emoțional și profesional este la fel de greu de obținut de către persoanele care trăiesc cu HIV, deoarece discriminarea, stigma și abuzul există în continuare în rândul persoanelor expuse riscului de infectare cu HIV dar și al celor care trăiesc cu HIV.

5. Care sunt obstacolele în comunicarea cu instituțiile?

Obstacolele sunt de mult identificate și descrise de către ONG-uri sau de mediul non profit. Se numesc lipsa de predictibilitate a bugetului Ministerului Sănătății, lipsa de interes a personalului din ministere pentru asumare a unor decizii, lipsa debirocratizării unor proceduri sau de combatere a unor discriminări făcute chiar de către sistemul de sănătate. Noi suntem la masa tuturor discuțiilor publice pe tema HIV/SIDA în România sau în regiune și credem că am reușit până acum să atragem atenția că obstacolele nu ne încetinesc activitatea.

6. Care sunt obstacolele în comunicarea cu publicul larg?

Dacă de la autorități, obstacolele sunt direct legate de faptul că nu sunt buni administratori cu banii colectați din taxe și impozite, din care cu toții ar trebui să beneficiem echitabil de servicii de sănătate, de la publicul larg am avut și avem așteptări ca de la oricare cetățean. Fiecare dintre noi trebuie să fie atent la calitatea serviciilor pe care le primește în sistemul public, să fie vocal când îi este încălcat dreptul la sănătate, responsabil când poate fi expus la infectare sau atunci când poate fi vector de transmitere. Ca și organizație non guvernamentală, ne preocupă dezvoltarea sectorului ONG, la fel de important într-o societate normală ca și sectorul public sau cel privat. Numai așa putem dezvolta servicii comunitare complementare la cele publice sau private. Dar acest efort înseamnă și resurse financiare și mai ales umane, voluntari de toate vârstele și din toate profesiile. Credem cu tărie că noi suntem sănătoși, când și cel de alături este sănătos. De aceea, voluntarii sunt cei care aduc plus-valoare activității noastre, determină dezvolarea organizației și oferă dinamism. Suntem deschiși să interacționăm cu artiști, tineri, persoane publice sau care reprezintă anumite comunități cu care să putem dezvolta proiecte sau campanii de educare, informare sau prevenire. Credem că angajamentul oamenilor față de o misiune sau de o nevoie trebuie să fie benevol și fără obligații, motiv pentru care credem că doar prin asumarea intereselor comune și contribuția fiecăruia la un proiect putem ajunge la dezvoltarea noastră ca societate. Noi vedem oportunitățile din cooperare iar obstacolele nu sunt altceva decât motive să ne putem îmbunătăți propriile noastre servicii.

7. Cum îi susțineți pe cei care au nevoie de voi?

Suținerea oferită de ARAS se reflectă în primul rând în serviciile pe care le pot accesa toți cei care ne trec pragul într-unul din centrele noastre. Încercăm pe cât putem ca principiile care au stat la baza fondării organizației să fie de actualitate, motiv pentru care donațiile și sponsorizările sunt importante pentru a putea oferi aceste servicii de testare, informare, educare sau prevenire gratuit pentru cei care vor beneficia de pe urma lor. Însă avem și o serie de servicii cu plată pentru a ne putea susține activitatea și pentru a putea deservi cât mai multe persoane.

Astfel, ARAS ajută în principal grupurilor marginele prin servicii medicale și sociale. Prin grupuri vulnerabile ne referim la persoanele consumatoare de droguri injectabile, persoanele defavorizate economic și persoanele care oferă servicii sexuale. Lor le oferim testare gratuită pentru HIV, Hepatita B, Hepatita C, TBC și alte infecții cu transmitere sexuală, servicii de medicină generală, servicii de schimb de seringi, servicii de acompaniere pentru înregistrarea la direcțiile sociale, servicii de consiliere și suport emoțional.

Un alt grup pe care îl ajutăm sunt bărbații care fac sex cu bărbați și femeile trans pentru care punem la dispoziție în Cluj și București servicii de educare, informare și testare pentru HIV, hepatite sau sifilis, consiliere și terapie individuală sau de grup, precum și acompaniere către serviciile medicale publice în eventualitatea unei testări pozitive.

Ultimul grup deservit este publicul larg pentru care oferim servicii medicale cu plată. Serviciile incluse cu plată sunt cele de stomatologie, psihoterapie și de medicină generală.

8. În perioada următoare, ce programe aveți planificate?

Avem o serie de programe finanțate din fonduri europene sau guvernamentale prin care am reușit să facilităm testarea pentru hepatita B/C. Ele sunt implementate în parteneriat cu Universitaeta de Medicină din Iași și Institutul Clinic Fundeni din București. Cel mai longeviv program al nostru este cel de testare și consiliere HIV pe care îl desfășurăm de 20 de ani.

Avem de asemenea, programul de educare, informare și prevenire oferit cu sprijinul voluntarilor noștri care se desfășoară anual. Tot un program important pentru noi este cel de colectare a datelor statistice și a bunelor practici într-o serie de rapoarte și analize pe care le punem la dispoziția mediului academic sau a altor organizații pentru identificarea celor mai bune politici publice. La ARAS îl denumim „Capitalizare” pentru că încercăm să capitalizăm, în sensul de a maximiza rezultatele viitoare din lecții pe care le putem învăța din prezent sau din trecut.

Și există o serie de proiecte mai mici desfășurate în parteneriat cu alte ong-uri sau instituții publice prin care tragem semnale de alarmă că politicile publice pot fi îmbunătățite în domeniul serviciilor medicale comunitare.

9. Unde sunt breșele de comunicare și informare pe care le-ați constatat până acum?

Din experiențele noastre, putem spune că în decurs de 30 de ani am reușit să acceptăm că ne vom confrunta mereu cu neînțelegere, dezinformare, stigmă sau agresivitate. Dar aceste lucruri nu ne-au împiedicat să continuăm activitatea noastră și nu ne vom opri acum. Este adevărat că dezinformarea și discriminarea poartă diferite haine și arată diferit de la interlocutor la interlocutor. Avem oameni în funcții publice care ar trebui să fie direct preocupați de prevenire și care ignoră complet orice activitate de prevenire din motive ce țin de lipsa voinței politice sau din necunoaștere. Avem profile în social media care cer dovezi să vadă virusul, de parcă cineva le stă în cale să-și achiziționeze serviciile și tehnologia necesară ca să îl vadă, dacă nu ne cred pe noi, la fel cum avem și mesaje de ură pentru că încercăm să educăm populația cum să se protejeze sau să informeze corect.  Toate acestea sunt de fapt semne pentru noi că munca noastră este mult mai complexă și produce schimbare cu adevărat pentru unii care se simt depășiți de realitate și care din frică, nu înțeleg că lumea se schimbă oricum.

10. Ce întrebare v-ați fi dorit să vă fie pusă mai des în interviuri?

Cred că am dori mai des să auzim „Mulțumesc” sau „Unde pot dona” pentru că nimic nu se compară cu gratitudinea și recunoașterea unui efort pe care voluntari, doctori și terapeuți îl fac în a completa un serviciu, care ar fi trebuit să fie asigurat din taxe și impozite dar pe care guvernanții noștri nu-l pot asigura din nepricepere sau din necunoaștere. Suntem deschiși să povestim și să împărtășim din experiența noastră cu oricine are timp să ne asculte și să învețe că infectarea cu HIV nu mai este o condamnare la moarte. Dacă ai acces la testare și tratament, nu există nicio problemă să duci o viață funcțională. Avem în continuare grupuri vulnerabile care pot să contacteze virusul și presiunea pe medici și pe bugetul de stat crește atunci când nu investim în prevenire. Suntem aici să încheiem parteneriate cu instuții publice sau private, să ajutăm comunitățile locale și să ne diversificăm serviciile pentru că suntem siguri că și în prezența unui vaccin pentru HIV, nevoile comunităților nu vor putea fi acoperite de serviciile publice. De aceea vă mulțumim la rândul nostru că ne ajutați să ajungem și la comunitatea voastră prin acest interviu.

Un proiect educațional susținut de Asociația CREDU și Ropharma.