Am discutat cu doamna Doctor Adriana Nicolae, medic primar alergologie și imunologie clinică pe tema educației în domeniul sanatatii în mediul școlar, cu accent pe problematica alergiilor.
Doctor Adriana Nicolae este membră a Societății Romane de Pediatrie din 2017, a Societății Române de Alergologie și Imunologie Clinica SRAIC, Academiei Europene de Alergologie și Imunologie Clinică EAACI, Societății Române de Pneumologie SRP, Organizației Mondiale a Alergiei WAO, Societății Europene de Pneumologie ERS, Societății Europene de Rinologie ERS, Membră a Societății Europene pentru Imunodeficiente și a avut amabilitatea să descrie acest subiect al educației în școli.
Oana Voicu: Ca o primă întrebare, v-ați confruntat cu inițiative similare în școli și învățământul superior?
Dr. Adriana Nicolae: În decursul carierei mele, am interacționat cu foarte mulți părinți. Încă de când eram proaspăt specialist, am vrut să fac educație, mai întâi în rândul copiilor , apoi al părinților și pot să spun că, da; mi-a reușit.
Încercam de pe atunci să marchez anumite evenimente, ca de exemplu Ziua Mondială a Asmului, cu ajutorul unor expoziții de pictură sau făceam petreceri de Paște sau Crăciun, unde micuții primeau diverse daruri. Desenele copiilor oglindeau stările și trăirile lor atunci când nu primeau tratamentul potrivit, în oglindă cu îmbunătățirea calității vieții lor și a familiilor lor atunci când se aflau sub medicație.
În vremea aceea, resimțeam urmările primului val de alergii, reprezentat de alergiile respiratorii și de aceea, demersurile mele educative erau mai mult legate de acest subiect.
În ultimii 10 ani, am resimțit efectele celui de-al doilea val de alergii. Eu îl percep ca pe un val uriaș și asta poate fi și prin natura expertizei mele, pentru că văd foarte multe cazuri de dermatite atopice severe, alergii alimentare, extraordinar de severe și cu foarte multe ramnificații. În consecință, văzând cu ce se confruntă familile respective, am decis că este momentul să ies din sfera strict profesională și să pun bazele unei asociații care să vină în întâmpinarea nevoilor și problemelor acestora.
Din Asociația Română de Educație în Alergii fac parte profesioniști din domeniul medical, dar și din alte domenii și am alături părinți ai unor copii care suferă de alergii severe și care își doresc, în primul rand să își integreze copiii în condiții de maximă siguranță în diverse colectivități. Desigur, să reușească să îmbunătățească calitatea vieții lor și altor familii care se confruntă cu probleme similare.
Oana Voicu: Ce măsuri și abordări folosiți pentru a convinge copiii să se implice în proiectele de comunicare în sănătate și educație, luând în considerare aspecte precum bullying-ul între colegi și dificultățile pe care le întâmpină copiii cu probleme de sănătate?
Dr. Adriana Nicolae: Am decis să mă duc în școli și în grădinițe, acolo unde am fost chemată să vin în sprijinul unui copil care se confrunta cu probleme de bullying sau care avea o alergie severă și cadrele didactice, colegii sau părinții acestora nu înțelegeau gravitatea fenomenului.
În anumite școli, după vizitele mele, lucrurile s-au schimbat complet și copilul respectiv a fost integrat perfect, oamenii au fost receptivi să înțeleagă ce înseamnă alergie alimentară severă, cum să utilizeze trusa de urgență, cum să folosească autoinjectorul, cum să recunoască semnele unor alergii severe.
În alte situații oamenii nu numai că au fost reticienti, dar în momentul în care au aflat ce presupune o recunoașterea și intervenția corectă în cazul unei alergii severe, au făcut în așa fel încât copilul respectiv să nu mai fie primit în acel colectiv, ceea ce este categoric un abuz.
Oana Voicu: Cum puteți implica părinții și comunitatea în proiectele de comunicare în sănătate și educație pentru a promova conștientizarea asupra problemelor de sănătate și alergiilor?
Dr. Adriana Nicolae: Ne confruntăm adeseori cu fenomene de discriminare. Iar discriminarea unor copii este extrem de dureroasă și mai ales când vine din partea unor adulți, care ar trebui să constituie modele pentru ei.
Copiii care suferă de alergii alimentare severe pot avea reacții chiar în sala lor de clasa, acolo unde celorlați copii nu li se atrage atenția să nu consume alimentele care le declanșează alergii. Alteori, copii aceștia vin în contact cu rechizite sau alimente care sunt folosite în anumite activități educative.
Am înțeles de la educatoare și învățătoare că există posibilitatea de a adapta planul de lecție după nevoile copiilor din clasă, incluzând aici și copiii care suferă de alergii alimentare.
Dar de cele mai multe ori, din comoditate i se spune copilului alergic să rămână acasă, el fiind privat de orele respective de educație.
Există profesori care organizează proiecte educative legate de natură sau gastronomie și preferă să-i spună părintelui să nu îl trimită pe cel mic la școală în ziua respectivă, în loc să-și adapteze programul educațional.
Mie mi se pare ceva incredibil să faci asta în acest mileniu în care toată lumea are acces nelimitat și necenzurat la informație.
Oana Voicu: Care este situația în școli, la momentul actual?
Dr. Adriana Nicolae: Am fost informată despre diverse cazuri de bulliyng. De exemplu, o fetiță dintr-o scoală din Pitești cu multiple alergii de o severitate incredibilă, printre care alergie alimentară la susan căreia colegii i-au strecurat boabe de susan in sandwich.
Și nu numai asta, am fost în școala respectivă pentru a face un work-shop cu cadrele didactice și am cerut să participe și cadrele cabinetului medical. În primul rând cabinetul era situat la etajul 3, ceea ce mi s-a părut incredibil ! Adică, dacă ai o problemă medicală, de oricare tip, chiar și să îți spargi capul, dar să mai ai anafilaxie, cum reușești să urci copilul până la etajul 3?
Deci, oricum amplasarea cabinetului medical era total greșită din start. În al doilea rând, asistenta medical a refuzat să participe la acel eveniment, unde eu, m-am dus ca voluntar să le prezint situația copilului și să le fac educație medicală.
Când am intrat în clasa fetiței, am văzut pe un perete o planșă uriașă care întruchipa natură moartă făcută din semințe, printre care și multe erau de susan. Deci, vorbim deja despre un atac, posibil involuntar la sănătatea copilului. Cu alte cuvinte, copiilor cu alergii alimentare severe li se poate pune efectiv viața în pericol.
Am fost în altă școală, pentru a sprijini o fetiță, acum adolescentă, care are și în prezent o alergie severă la lapte. Colegii din vechea școală o strigau adeseori ”alergico” și o persecutau. Părinții au fost nevoiți să o schimbe în alt colectiv și aici am intervenit și eu și am organizat un atelier educativ pentru integrarea ei mai bună și mai sigură.
A fost o surpriză extraordinară, am plecat de acolo încărcată pozitiv! Deci am văzut și reversul medaliei: toți copiii au fost preocupați de problema ei de sănătate, au încercat să înțeleagă ce înseamnă alergia, au învățat să folosească și autoinjectorul. Au pus-o să exemplifice cum își administrează inhalatorul pentru astm, mi-au pus foarte multe întrebări și erau atât de inteligenți și atât de empatici încât pe mine m-au impresionat până la lacrimi.
Într-o altă grădiniță, unde încercam să vin în sprijinul unui băiețel, cu multiple alergii alimentare și respiratorii de o severitate extremă când i-am întrebat colegii ce părere au despre băiețel, mi-au dat un răspuns foarte profund: ”Noi îl vedem pe colegul nostru ca și pe noi, doar că el nu poate să mănânce anumite lucruri , dar atât. Este colegul nostru și noi îl iubim și avem grijă de el !”. Deci se poate să fie și altfel până la urmă și asta pentru că bunătatea și empatia există în sufletele micuților și de la ei ar trebui să luăm lecții de viață uneori.
Oana Voicu: În condițiile acestea, ce programe națioanale ar trebui create ? Ar trebui lucrat împreună cu Ministerul Educației la un program cu implementare la nivel național?
Dr. Adriana Nicolae: Categoric da! Asociația noastră, anul acesta, face demersurile necesare pentru a introduce un program educativ, care pentru început ar trebui implementat în grădinițe.
Educatoarele pot avea un modul în care să predea copiilor câteva noțiuni de bază; pe înțelesul lor să le explice ce este o alergie, ce înseamnă alergie alimentară, ce înseamnă alergie respiratorie și cât de gravă poate fi o reacție alergică. Copiii pot deveni ulterior ambasadori ai copiilor alergici în familiile lor. Vor povesti fraților, bunicilor, tuturor rudelor, prietenilor și atunci din, vorbă în vorbă, poate că va crește nivelul de educație
De asemenea copiii vor învăța cum să își protejeze un coleg alergic, fară să îl facă să se simtă marginalizat. Să țină cont și de nevoile acestuia și să nu ezite să-l invite la o petrecere, dar în condițiile în care părinții sărbătoritului să discute cu părinții copilului care suferă de alergii și să facă un meniu care să i se potrivească și acestuia.
Pentru a le stimula empatia și dorința de cunoaștere, ne dorim să le putem pune la dispoziție cât mai multe materiale educative, cărticele de colorat, povești, flyere.
În egală măsură, programul educativ ar trebui să conțină și un modul de educație medicală în ceea ce privește acordarea primului ajutor în reacții alergice severe.
Un program asemănător am derulat in anii trecuți, când am organizat o campanie educațională în parteneriat cu Administrația Spitalelor și Serviciilor Medicale București (ASSMB), implicând toate cadrele medicale din școlile și grădinițele de stat din București, numărând 900 de cadre.
În cadrul acestei inițiative, am desfășurat numeroase ateliere educaționale pentru a spori nivelul de conștientizare și cunoștințe despre alergii și modul de gestionare a acestora. M-a impresionat dorința cadrelor medicale de a participa și apetitul lor pentru a dobândi cunoștințe noi. Totuși este nevoie în permanență de un reminder a acestor inițiative și trebuie să existe un cadru legislativ concret pentru desfășurarea lor.
Oana Voicu: Cum puteți spori nivelul de înțelegere și conștientizare în școli cu privire la fenomenul post contaminării alergenice?
Dr. Adriana Nicolae: În școli, nimeni nu înțelege fenomenul post contaminării alergenice, a faptului că alergenele alimentare pot fi aeropurtate, că o concentrație mare a acestora într-un spatiu închis poate să îi genereze unui copil cu alergie severă o reacție alergică severă, care poate ajunge și la șoc anafilactic.
Nu înțeleg că un copil care are repetate reacții alergice severe va fi dus în mod repetat la spital și va trece prin momente foarte grele. Nu înțeleg cum este să ai o anafilaxie. Amintirea unei reacții anafilactice rămâne amprentată ireversibil în memoria copilului și a părinților săi.
Dacă nu ai avut niciodată o anafilaxie și o faci într-un mediu nefamiliar, când oamenii din jur tău sunt indiferenți, sau se comportă haotic, atunci riscul de a avea o fatalitate crește. Am convingerea că în absența unei educații susținute, riscul apariției unor reacții alergice de o severitate foarte mare în rândul copiilor de vârstă preșcolară și școlară este din ce în ce mai mare.
Evenimente fatale s-au petrecut în întreaga lume, inclusiv în Europa. Ele au fost suficient mediatizate, pentru ca cei care fac parte din comunitatea de părinți care au copii cu alergii severe, să afle despre ele, fapt care le generează angoase, multe nopți nedormite și frustrare în fața neputinței de aș putea proteja copiii .
Oana Voicu: Cum ajung copiii și părințîi la cărticelele repective?
Dr. Adriana Nicolae: Noi, cei din Asociația Română de Educație în Alergii, organizăm periodic evenimente, pe diverse teme, unde le pot primi . Toți copiii care ajung în cabinetul meu, de exemplu, și care sunt diagnosticați cu alergii severe, le primesc după consultul medical, nu doar pentru ei și familiile lor ci și pentru toți copiii din grupa lor de la grădiniță sau pentru toți colegii de clasă .
Am conceput și flyere cu pașii de recunoaștere, cum să gestionezi tu, daca ești alergic, cum să ajuți un coleg care este alergic. Au și niște buletine pe care să-ți bifeze alergiile alimentare, ele fiind adresate bucătarului și echipei care asigură cateringul pentru unitatea de învățământ respectivă. Toate acestea pot fi accesate de pe site-ul Asociației Romane de Educație în Alergie (AREA), https://www.educatie-alergii.ro/
Oana Voicu: Deci ele sunt publice, se pot descărca oricând?
Dr. Adriana Nicolae: Da, sunt publice, toate informațiile se găsesc pe site-ul AREA. Există și două cărți de bucate dedicate familiilor care se confruntă cu problema alergiilor alimentare și care se numesc « Acrobații culinare ale mamelor curajoase în lupta cu alergiile alimentare ». Rețetele sunt concepute, după cum se deduce din titlu, de mame speciale care au devenit adevărați bucătari ”profesioniști” în casa lor și extrem de generoase pentru că au vrut prin acest demers să ajute comunitatea de părinți mai puțin inventivi și talentați să facă față noilor provocări culinare cu care se confruntă în situația în care au un copil diagnosticat cu alergii alimentare. Volumele respective se găsesc în librării și pot fi comandate și pe site-ul Editurii Libris.
Oana Voicu: Cum pot fi gestionate eventualele dificultăți asociate cu astmul în timpul activităților fizice și cum poate fi asigurat un mediu sigur și susținător pentru aceste persoane în timpul orelor de sport?
Dr. Adriana Nicolae: Copiii care suferă de astm au dreptul la educație, chiar dacă au aceste probleme de sănătate. Deci ei trebuie să fie tratați ca orice alt copil și integrați în toate activitățile școlare ca orice alt copil.
Așa cum alergia alimentară nu este nici pe departe un moft, nici alergia respiratorie nu este un moft, nu este nici pe departe ceva confortabil mai ales când asistam la o criză de asm de exemplu. Și asta se poate întâmpla și când copilul respectiv este obligat să-și depășească limita la o ora de sport. Profesorul sau antrenorul trebuie să înțeleagă că există o limita în efortul pe care-l poate face copilul care suferă de astm și că ar trebui să participe la orele de sport, dar în anumite condiții și să aibă în preajmă trusa lui de urgență. Nu trebuie să-i transmită că îi dă nota proastă, ori să-i ceară scutire medicală pentru a nu mai practica orele de sport. Ci trebuie să se informeze și să-l sprijine pe acel copil.
Asociația a organizat anual și o competiție sportivă de înot ”Bras la bras cu alergia ” dedicată Zilei Mondiale a Astmului, urmărind să tragă un semnal de alarmă în această direcție. Copiii cu alergii trebuie să practice sport, chiar dacă suferă de astm, au nevoie de acest lucru pentru că îi ajută să se dezvolte cât mai frumos iar antrenorii și profesorii de sport trebuie să înțeleagă care sunt nevoile lor speciale și să adapteze programul educativ la nevoile lor.
Oana Voicu: La nivel de medici de familie, cât de important este că ei să fie conștienți?
Dr. Adriana Nicolae: Comunicarea cu medicii de familie este un alt aspect care ar trebui să intre în atenția noastră. Ei sunt primii care iau contact cu un copil alergic și cu familia lor și cunoscând trecutul lor alergic îi pot observa mai atent și îi pot îndruma către specialiștii cu care să lucreze ulterior în echipă.
În momentul în care apare o alergie de oricare tip ar fi ea, fie că vorbim despre o alergie cutanată, digestivă sau respiratorie, lucrurile devin foarte complicate și greu de gestionat. Și când se și arborizează sau se suprapun afecțiunile alergice, abordarea poate fi extrem de complexă.
Atunci când este un caz de o severitate mare medicul de familie va trebui să apeleze la acea echipă multidisciplinară.
Și cred că tot ei pot contribui printr-o completarea atentă a fișelor pacienților alergici la realizarea unei o statistici reale a afecțiunilor alergice la noi în țară.
Oana Voicu: Ce evenimente mai urmează?
Dr. Adriana Nicolae: În curând vom organiza un eveniment dedicat Zilei Mondiale a Dermatitei Atopice, care este marcată anual pe data de 14 septembrie.
Congresul pacienților atopici se va desfășura pe data de 23 septembrie și va avea o sesiune plenară în care vor lua cuvântul specialiști din echipa medicală care se ocupă de gestionarea dermatitei atopice, alergolog, dermatolog, psihiatru și dietetician. Vor exista și două ateliere practice: unul o să fie de suport emoțional și va fi susținut de psihoterapeuți, workshop în care părinții vor putea să obțină niste soluții concrete legate de gestionarea somnului, îmbunătățirea calității vieții, contracararea bullying-ului, anxietății , iar cel de al doilea atelier va fi dedicat îngrijirii pielii. Va fi de asemenea o « pastilă educativă » care va urmări acordarea primului ajutor în anafilaxie și va fi susținută de un instructor SMURD.
Oana Voicu: Cum este copilul alergic?
Dr. Adriana Nicolae: Copilul alergic este un copil ca toți ceilalți copii , adeseori maturizat mult prea devreme, responsabil, sensibil, curajos, empatic și foarte înțelept. Cel mai înțelept dintre noi toți. El știe clar ceea ce nu-i priește și se ferește pe cât se poate de pericolele care-i ies în cale. Marile lui dorințe sunt acelea de a fi acceptat de restul copiilor și de a scăpa cât mai repede de povara alergiilor.
Resurse :
https://www.facebook.com/asociatiaromanadeeducatieinalergii
https://www.instagram.com/area_edualergii/
https://www.linkedin.com/company/asociația-romana-de-educație-în-alergii/