Am discutat cu cu Domnul Prof. Dr. Sebastian Cozma, medic primar ORL, cu supraspecializare în audiologie, reabilitare auditivă prin implant cohlear și patologie a sistemului vestibular, președinte al Societății  Române de Audiologie și Patologie a Comunicării despre despre pericolul expunerii la zgomot și despre stigmatizarea persoanelor cu deficiențe de auz și responsabilitatea autorităților, pentru ca reglementările și deciziile ce privesc aceste persoane să fie dintre cele mai corecte și eficiente.

 Prof. Dr. Sebastian Cozma are o vastă experiență națională și internațională în patologia din domeniul otorinolaringologiei atât în ceea ce privește adulții, cât și copiii si conduce o echipă experimentată în diagnosticarea și tratamentul celor mai complexe afecțiuni ORL.

Prof. Dr. Sebastian Cozma este membru în Comisia de Specialitate ORL a Ministerului Sănătății și membru ales în Senatul Universității de Medicină și Farmacie “Grigore T. Popa” din Iași. De asemenea, este Coordonator al Programului Național de Tratament al Surdității prin Proteze Auditive Implantabile din România și fondator al Compartimentului de Audiologie și Vestibulogie din cadrul Spitalului Clinic de Recuperare Iași, pe care l-a coordonat timp de un deceniu.

Oana Voicu: Ca o primă întrebare, care sunt cele mai eficiente metode de protejare a sistemului auditiv în medii cu zgomot intens?

Prof. Dr. Sebastian Cozma: În prezent, bineînțeles, tuturor ne place să participăm la concerte, să mergem la discoteci. Însă deseori ne expunem la niveluri de zgomot care pot afecta urechea internă și, implicit, sistemul auditiv. Conștientizarea acestui risc, din păcate, este la un nivel foarte scăzut în rândul populației. Aș spune că inclusiv o expunere nevoluntară are loc: participăm la evenimente, la nunți, la diverse întâlniri care se desfășoară în spații închise în care zgomotul depășește cu mult normele admise, deseori ne lăsăm antrenați în această poveste cu risc pentru sistemul auditiv.

Atitudinea corectă este de a evita expunerea pe perioade lungi, însemnând mai mult de câteva minute, pe care sistemul auditiv uman le poate tolera. Deși există și riscul traumei acustice acute, care înseamnă scăderea bruscă a auzului în momentul apariției sunetului, când acest lucru se întâmplă, trauma cronică prin expunerea repetată la sunete de intensitate mare ne afectează pe parcurs, pe măsură ce ne expunem sau participăm la mai multe evenimente.

Primele semne sunt acufenele, țiuitul urechilor continuu după ce părăsim mediul respectiv. Ulterior, apariția problemelor auditive nu este foarte evidentă pentru că, la început, fiind ușoară, nu este sesizabilă de pacient; poate doar cei din jur să sesizeze prima dată că este o problemă. Astfel, această categorie de pacienți ajunge la diagnostic și intervenție după un număr de ani de expunere la zgomot intens.

O altă categorie de expunere la zgomot cu risc de scădere a auzului o reprezintă muncitorii din secțiile cu zgomot, din fabrici, din medii zgomotoase care, deși cunosc aceste normative, deși cunosc riscurile pentru că li se spun încă de la angajare, nu poartă mijloace de protecție auditivă în general pentru că nu mai au confort, spun ei, și nu mai pot comunica cu cei din jur. Într-un mediu cu zgomot intens, ei evită să poarte mijloacele de protecție și, în consecință, sistemul auditiv, urechea internă în principal, este afectată pe măsură și pe parcursul expunerii.

Oana Voicu: Având în vedere informațiile furnizate despre creșterea alarmantă a numărului de persoane afectate de probleme auditive, care ar fi principalele inițiative pe care le recomandați pentru a aborda această problemă și a reduce impactul negativ?

Prof. Dr. Sebastian Cozma: Organizația Mondială a Sănătății, începând din anul 2017, a demarat o campanie de conștientizare a problemelor de auz și a riscului apariției acestora, îndrumând guvernele țărilor lumii să aloce fonduri atât pentru diagnostic, cât și pentru profilaxia surdității. Conform studiilor efectuate și disponibile pe site-ul OMS, se estimează că numărul pacienților care vor prezenta probleme de auz în viitor, peste 30 de ani, va fi de două ori mai mare față de cel de astăzi, o tendință îngrijorătoare.

Pe lângă cauzele genetice, care continuă să producă un număr mare de pacienți cu surditate și pentru care nu avem nicio posibilitate de intervenție, în prezent există și o categorie de oameni care se expun la zgomot și care își pierd treptat auzul, devenind și ei parte a comunității persoanelor cu surditate.

Surditatea congenitală profundă este cea mai invalidantă, iar mesajul este și de organizare și de susținere a eforturilor pentru screeningul neonatal, deoarece o intervenție precoce asigură succesul în ceea ce privește reabilitarea sau abilitarea copilului cu surditate congenitală bilaterală. Dacă nu ar fi diagnosticat și tratat la timp, copilul ar putea avea aceeași soartă cu pacientul surdo-mut integrat în școli speciale.

Pe de altă parte, diagnosticarea timpurie și intervenția devreme înseamnă de fapt o recuperare și posibilitatea acelui copil de a merge în mediul educațional alături de ceilalți copii de vârsta lui, putându-și asigura, în absența altor probleme neurologice sau asociate, dezvoltarea unui limbaj auditiv, verbal sau comunicarea auditiv-verbală la fel ca și copiii care nu s-au născut cu surditate.

Oana Voicu: Ce diferențe de comportament sau de abordare a problemelor legate de auz considerați că există între pacienții români și cei din alte țări?

Prof. Dr. Sebastian Cozma: În România, în ultimii ani, a crescut conștientizarea în ceea ce privește problemele de auz. Cu toate acestea, întotdeauna există o diferență în comportamentul pacienților adulți față de copiii care se confruntă cu această problemă. Unii părinți sau adulți continuă să perceapă diagnosticul de surditate ca pe un stigmat și se gândesc de mai multe ori înainte de a accepta soluțiile de protezare auditivă, preocupându-se adesea de ceea ce cred alții despre ei.

Protezarea auditivă nu este încă la fel de acceptată precum purtarea ochelarilor de corecție în societatea românească, deși ambele acționează pentru a corecta un defect ce nu poate fi vindecat în alt mod. Deși nu există diferențe majore în abordarea problemelor de auz între România și alte țări, există o întârziere în evoluția noastră în acest domeniu.

În țările dezvoltate, precum cele din Occident, protezarea auditivă și diagnosticul de surditate sunt mai ușor acceptate, beneficiind de un sprijin mai mare din partea statului în ceea ce privește reabilitarea și asistența psihologică a pacienților. În schimb, în România, finanțarea protezelor auditive este încă insuficientă, iar asigurarea de sănătate acoperă doar o parte mică din costurile acestora. Acest lucru impune uneori familii să suporte personal cheltuieli mari pentru a achiziționa proteze auditive pentru membrii lor, chiar și pentru mai mulți copii, fără a beneficia de tehnologia de vârf în domeniu.

Aș adăuga ceva care mi se pare că este extrem de important și ultimul demers pe care, am dorit să-l facem, desigur, împreună cu colegii și cu Societatea de Audiologie a fost finanțarea completă a protezelor auditive pentru pacienții cu surditate, pentru că în momentul de față ajutorul Casei de asigurări echivalează cu un „Trabant” în materie de mașini. Nimeni nu își mai dorește și nimeni nu mai merge cu un „Trabant” în ziua de astăzi, chiar dacă și acela are patru roți.

Fiecare pacient are nevoie de o proteză, suficient de performantă, în condițiile pe care tehnologia ni le oferă astăzi. Avem familii care au trei copii cu proteze auditive. Imaginați-vă ce înseamnă un efort pentru a cumpăra din buzunarul propriu câte o proteză pentru fiecare ureche, care costă aproape o mie de euro. Și, repet, nu este cea mai performantă, ci una de performanță medie spre foarte bună la acest preț, dar înseamnă de șase ori, iar statul asigură 250 de euro pentru fiecare ureche în momentul de față. Acesta este un efort de a convinge autoritățile că este nevoie. La care așteptăm să se alăture și asociațiile pacienților și, de ce nu, și asociațiile care sprijină conștientizarea problemelor, a patologiei și a problemelor din acest domeniu.

Oana Voicu: Dacă mai există alte provocări cu care vă confruntați legat de problemele de auz sau sănătatea urechii pe care ați dori să le abordăm.

Prof. Dr. Sebastian Cozma: În momentul de față, nu știu să vă mai spun așa, un mesaj țintit spre cineva, pentru că nici nu știu dacă o să asculte. Spuneam de stigmatizare. Există în partea de educație. Deci, după cum știm, în ultimii ani, legislația din România a sprijinit integrarea copiilor cu probleme de auz sau cu auzul reabilitat. Dar la nivelul școlilor în care acești copii ajung, nu există instrumentele, pârghiile necesare, în sensul că profesorii de sprijin ori lipsesc cu desăvârșire, ori nu își pot face timp pentru toți copiii care sunt cu dizabilități pentru a-i ajuta.

Copiii din jurul celor cu probleme de auz, nu numai spunem cu handicap pentru că e un cuvânt care stigmatizează. Le spunem copii cu nevoi speciale, înseamnă practic același lucru. Copiii din jurul acestora nu au deseori educația necesară de acasă, dar nu se fac nici eforturi la nivelul școlilor pentru a povesti copiilor despre ce este vorba pentru a-i face să îi ajute pe cei care au o problemă pe care ei nu o au.

Aș mai accentua problema la nivelul inspectoratelor, la nivelul autorităților care se ocupă cu evaluarea nivelului de handicap. Dacă nu mă înșel, ei fac și orientarea școlară, solicită de la partenerii din zona medicală, deci de la noi, detalii sau date cu privire la problema de sănătate și la performanța pe care acel copil o face. De foarte multe ori, solicită lucruri imposibil de realizat la nivel clinic. Nu putem spune exact cât înțelege un copil de doi ani care are implant, iar pentru acestea, autoritățile nu sunt informate deloc.

Se pare că faptul că un copil are proteză sau un implant îi face să creadă că acel copil este un individ normal și se adaptează gradul de handicap în funcție de tipul de rezolvare: dacă e proteza, dacă e implantat sau decât înțelege la o testare cu implantul sau cu proteza. Eu nu consider că este o realitate care ar trebui să influențeze boala. Pacientul este același cu sau fără implant. El, dacă își scoate partea externă care amplifică sau care dă mesajul, nu aude absolut nimic. Deci el, ca pacient, nu este reabilitat decât cu condiția purtării acelui dispozitiv, deci nu înseamnă că s-a făcut bine.

Iar ajutorul pe care orice dispozitiv îl dă este încă departe de auzul natural. Nu putem să spunem că faptul că înțelege 100% în condiții de liniște, într-o cabină de testare cu un aparat auditiv, acel pacient nu are probleme în viața reală, care înseamnă de fapt o viață, în medii cu zgomot, în medii în care lumea vorbește în moduri diferite, în care există ecouri, oboseala creierului pentru a identifica informația. Sunt foarte multe aspecte care nu sunt luate în considerare deloc atunci când vorbim despre încadrarea în grad de handicap. Deci ar trebui un efort tot din partea autorității de a reglementa, de a aduce la masa discuțiilor toți membrii de la asociațiile de pacienți. Începem cu ei până la partea medicală și partea de autoritate administrativă care face aceste evaluări pentru a vedea de fapt care este cel mai corect mod de a interacționa cu pacientul. Pentru că, în final, toate deciziile noastre își pun amprenta asupra existenței pacientului.

Oana Voicu: În lumina experienței dumneavoastră cu realizarea filmului despre surditate și limbajul semnelor, cum credeți că ar trebui să fie implicată comunitatea medicală în sprijinirea copiilor cu deficiențe de auz, în special în contextul sistemului educațional?

Prof. Dr. Sebastian Cozma:Am fost implicat în realizarea unui film despre surditate și limbajul semnelor. TVR-ul a realizat un film despre școală și limbajul semnelor, intitulat “Limba maternă”. Dacă doriți să îl vizionați, persoana pe care o vedeți lucrează la TV, dar este implicată în acest proiect. În ceea ce privește limbajul semnelor, scopul nostru ca profesioniști în domeniul medical este să recuperăm pacientul, nu să îl îndrumăm spre învățarea limbajului semnelor. Eu însumi am învățat despre acest lucru la școala pentru surdomuți din Iași.

Atunci când am inițiat acest parteneriat, am colaborat inițial cu rezidenții mei. În urmă cu aproximativ zece ani, am vizitat fiecare clasă din cele 12, pentru a evalua starea de sănătate a fiecărui copil. Am descoperit, că mulți copii purtau proteze auditive peste dopuri de ceară, care nu le erau de folos, sau purtau proteze auditive defecte. Acest proiect ne-a deschis ochii asupra faptului că, din punct de vedere medical, copiii din instituții școlare pot fi neglijați, iar responsabilitatea pentru identificarea problemelor de sănătate a acestora ar trebui să fie asumată într-o mai mare măsură de către profesori și personalul instituției.

Trebuie să treacă printr-o verificare periodică pentru a se asigura că nu acuză nimic. În fine, am observat că am învățat mult de la ei. Ei veneau aici cu copiii lor, iar comunicarea cu cei care nu aveau limbaj și nu puteau comunica se realiza prin mimica gestuală sau prin limbajul semnelor. Am devenit prieteni cu profesorii lor și am dezvoltat împreună acest program de intervenții precoce. Ne-au învățat că trebuie să ne străduim să ajutăm pe toți cei surzi, dar am înțeles că nu toți doresc să fie ajutați, iar dorințele lor trebuie respectate. Sunt mulți copii sub un an care ar putea beneficia de intervenții, dar vin cu părinți surdomuți sau cu bunici care au auz normal, iar părinții lor nu doresc să îi scoată din comunitatea lor sau să le fie implantate proteze auditive din diverse motive, inclusiv religioase. Deci, dacă nu doresc asta și cred că știu ei mai bine, trebuie să respectăm acest lucru.

Realizez și povestindu-vă că fiecare discuție are rostul ei. Copiii pe care îi vedeam de la două luni acum sunt studenți sau sunt surdomuți cu școala profesională. Depinde ce au ales să facă fiecare. La început era o restricție financiară, pentru că implanturile nu erau disponibile pentru consultații profunde. Erau două-trei implanturi pe an și noi aveam o sută de pacienți, deci dați-vă seama unde ne situam. Acum suntem mult mai bine, suntem la nivel cu alții din Vest, deci ei comunică, au platformele lor de comunicare, că sunt pe Facebook, că sunt asociațiile de surzi.

Este important să înțelegem că există diverse aspecte ale acestei lumi, inclusiv comunicarea prin limbajul semnelor. Avantajele și necesitățile lor trebuie să fie adresate prin intermediul lor sau a unui interpret, care poate comunica cu ei folosind imagini sau scris.

Sursa foto:

https://digital.medichub.ro/evenimente/congresul-societa-ii-romane-de-audiologie-i-patologie-a-comunicarii-br_711