Doamna Roxana Dumitru, asistent social în cadrul Asociației P.A.V.E.L. ne vorbește despre importanța educației copiilor bolnavi de cancer, dar și a părinților. Ce proiecte extraordinare desfășoară asociația aflați din acest articol.

Oana Voicu: Vă invit să îmi povestiți ce anume face Asociația Pavel și în special în ceea ce privește educația pentru sănătate.

Roxana Dumitru: Sunt asistent social la Asociația P.A.V.E.L. și activez aici de 11 ani. Fac parte din echipa multidisciplinară a acestei asociații, iar președintele este doamna Olga Cridland.

Să încep prin a vă spune că această asociație are deja 25 de ani de activitate. A început din dorința unei mame care a stat cu copilul în spital și care s-a confruntat cu durerea și cu lipsurile spitalizării și a hotărât să împărtășească și altor mame modalitățile ei de a face față acestei etape dure, internarea cu copilul într-o secție de oncologie pediatrică.

Doamna Olga Cridland este o femeie activă și implicată și a înființat această asociație alături de un grup de părinți sau rude a unor bolnavi de cancer. Activitatea Asociației Pavel este un fel de pionierat în asistență socială în spital la patul copilului. Spun asta pentru că noi suntem asociația care acordă sprijin direct în spital la patul copilului, iar mulți dintre cei care acum dezvoltă proiecte de mare anvergură au pornit de la a fi voluntari la Asociația Pavel, ceea ce ne bucură și ne onorează.

Noi am rămas să asigurăm ajutor în spital, unde este foarte mare nevoie. Apropo de subiectul educație în sănătate, din punctul meu de vedere, educația în sănătate o facem cu toții, noi membrii acestei echipe multidisciplinare, pentru că fiecare în felul lui este într-o formă de educație atât pentru el, cât și pentru pacient.

Din punct de vedere al asistenței sociale, eu și colegii mei, pe lângă faptul că identificăm nevoiele și ajutăm copiii și părinții, îi și educăm învățându-i să se ajute singuri. Le spunem că pot accesa singuri anumite site-uri pe lângă informările pe care le facem noi, chiar și site-uri din străinătate pe care noi le traducem pentru ei.

Îi informăm cum să se ajute și cum să facă față și asaltului de informații, nu întotdeauna foarte bune pentru un părinte care are copilul bolnav de cancer. Le spunem că medicul curant este cel care este de căpătâi și cu el trebuie să colaboreze foarte bine, iar ce citesc pe lângă, trebuie discutat cu medicul. Așadar, încercăm să îi educăm și în această zonă, relația dintre pacient și medic.

Din punctul meu de vedere, vă spun sincer că nu pot să fiu de acord cu a aborda medicul pe holul spitalului întrebându-l „Când merg acasă?”. Noi ne dorim ca toți să meargă acasă sănătoși, însă trebuie să educăm puțin ca această abordare să se facă într-un mod decent, iar medicul să aibă răbdarea necesară și abilitatea de a informa părintele exact despre ceea ce se întâmplă cu copilul.

Părintele va pune prima dată întrebarea: „Și ce se întâmplă, moare?”, iar pornind de la această întrebare, medicul și cadrele medicale în general au nevoie să își dezvolte abilitățile de comunicare, empatia. Avem medici extraordinari, dar avem nevoie să punem medicul și pacientul într-o mai bună colaborare.

Oana Voicu: Aveți idee ce proiecte se vor derula în perioada următoare, anul acesta?

Roxana Dumitru: Pornind de la ideea că asociația este activă de 25 de ani, timp în care fiecare voluntar care a activat în această asociație a adus din ce în ce mai multă putere și valoare asociației, s-a ajuns la capacitatea de a închega o echipă extraordinară. Toți acești oameni au lucrat în proiecte, anual am avut conferințe pe diverse teme ale cancerului la copii, cu invitați internaționali.

Între timp a apărut această situație de pandemie și ni s-au alăturat doi parteneri, United Way și ING. Avem un nou coordonator de proiecte care a reușit alături de echipă să facă în așa fel încât proiectele de anul trecut cu United Way și ING să continue.

Mai nou, avem un proiect câștigat la Mol, acces la servicii sociale integrate pentru copiii cu cancer, dar și Fundația pentru Comunitate. Cam acestea sunt proiectele pe care le avem noi în acest moment.

Pe lângă aceste proiecte în care suntem implicați și în care avem de îndeplinit niște obiective clare, mai avem și abilitățile de a atrage donații. Fiecare angajat are aceste abilități care s-au născut din cunoașterea efectivă a problematicii. Facem eforturi, mai ales în această perioadă foarte grea, dar pot spune că ne-am adaptat foarte bine.

Școala de spital, proiect pentru educația copiilor bolnavi de cancer, dar și alte priecte importante

Oana Voicu: Mai aveți ceva de adăugat? Ați mai vrea să spuneți ceva despre asociație și despre ceea ce faceți la nivel de educare?

Roxana Dumitru: Din punctul meu de vedere, fiecare specialist din această echipă multidisciplinară a asociației Pavel face educație. Am zis de asistență socială unde educăm, vorbim despre igienă, despre ce înseamnă să îți cunoști drepturile și așa mai departe.

În plus, avem și psihoterapie, care este extrem de importantă și joacă un rol important pe lângă educația pacientului. Aceasta oferă copiilor bolnavi de cancer posibilitatea de a face față bolii prin anumite metode care induc starea de bine.

Mai mult decât atât, ne folosim de arte și de terapia prin arte combinate. Acesta este un element foarte important fiind unul dintre principalele domenii în care intervențiile noastre răspund nevoilor copiilor bolnavi și familiilor lor.

Ce mai avem noi extraordinar este găzduirea gratuită. Avem un apartament care este menit să găzduiască un părinte care are un copil bolnav de cancer în spital, tocmai pentru că doamna Olga Cridland știa ce înseamnă să ai nevoie ca cineva să îți aducă o sticlă de apă.

Au fost părinți care au dormit în mașină sau pe bancă în parc pentru a fi lângă copil și lângă celălalt părinte care era internat cu copilul. De aceea doamna Olga Cridland a devzoltat acest proiect preluat, mai apoi și de alte asociații.

Un alt proiect important al asociației noastre este Școala de Spital care înseamnă educație. Este un proiect la care ținem foarte mult și noi, dar și copiii. Copilul bolnav de cancer vrea să meargă acasă și să se ducă la școală.

În tratamentele copiilor bolnavi de cancer, spitalizările sunt prelungite, sunt niște protocoale care depind de starea de sănătate a copilului și de imunitate. Dacă protocolul afectează starea de sănătate a copilului mai mult decât o face tratamentul în sine, el va rămâne pentru protecție în spital.

Dorința copiilor de a învăța a fost ideea de la care au pornit un grup de profesori, care au fost voluntari inițial, ani de zile au făcut voluntariat și au făcut lecții la patul copilului.

Mai nou, există un parteneriat cu Ministerul Învățământului, un program de sine stătător, cu profesori, mulți dintre ei doctori în meseria lor, oameni care știu cum să aplice această educație. Nu este ușor nici pentru dascăl știind că acel copil nu se simte bine, dar totuți își dorește să învețe, atunci trebuie să facă față unor astfel de situații grele. Proiectul este așteptat de copii și de părinți.

Un alt lucru despre care voiam să vă vorbesc este faptul că urmează 15 februarie, ziua conștientizării cancerului la copii, un îndemn la împărtășirea afecțiunii și la sprijinul acestei cauze.

Această zi a fost tot un proiect al doamnei Olga Cridland alături de coalițiile în care este membră și a fost lansat de dumneaei în context internațional. Mi se pare extraordinar deoarece prevenția este foarte importantă în această cauză a copilului cu cancer.

Am avut campanii extraordinare, dar din păcate, pandemia ne-a oprit din elanul acesta face-to-face. Suntem în continuare foarte activi și știm pentru cine luptăm.

Un proiect susținut de Asociația Credu și Ropharma.